“孤兒藥”落地杭州 終於讓這位老父親放心瞭
罕見病是指患病人數占總人口0.65‰~1‰的疾病。由於患病人群少、市場需求少、研發成本高，很少有制藥企業關註罕見病治療藥物的研發，因此這些藥被形象地稱為“孤兒藥”。每一種孤兒藥的背後都牽動著那些痛苦傢庭的神經。
戚英和記者都是在2013年認識老孟的。那一年，年近60歲的他第一次打進媒體的熱線，用低沉的聲音訴說瞭女兒小丁（化名）患罕見病艱難求醫的過程。
“等我們老瞭，她怎麼辦？”“等你們老瞭，你們怎麼辦？”父女間的對話，戳痛人心。那一年，戚英作為杭州市衛計委掛職幹部，第一次走進老孟傢，從此一個牽掛落在她心頭。
5年來，老孟一直和我們保優美環保科技工程-靜電機安裝實例,靜電除油煙機安裝實例,靜電油煙處理機安裝實例持聯系，話題也一直沒變：“孤兒藥”，買藥難，用藥貴。這種牽掛也成瞭一種習慣。前一陣記者正在想不知道他和小丁怎麼樣瞭，電話就來瞭。老孟很激動，“終於在杭州買到藥瞭，還入瞭醫保。同時，還懇請你，幫我感謝一下戚書記。”
“孤兒藥”終於在杭州落地，小丁還是第一例用醫保買到該藥的患者！這下，終於可以放心瞭。
兩種救命藥都退出內地市場
2006年，剛大學畢業的小丁突然手不能動瞭，之後被確診為多發性硬化癥。
所謂“多發”是指病灶多發，患者的視神經、大腦白質內、小腦、腦幹、脊髓等均可出現病灶；“硬化”是指顱內病變部位出現脫髓鞘性膠質硬化斑。神經脫髓鞘就像電線脫掉瞭膠皮，裸露的銅絲不能正常導電，病變的神經也會發生傳導功能障礙，患者會出現手不能動，走路搖晃，視力模糊，小便失禁等癥狀，甚至癱瘓在床。
確診後，小丁開始用利比註射液（一種幹擾素）治療。“750元一針，隔天註射一次。”老孟說，這種幹擾素不僅價格昂貴，不入醫保，而且還很難買到。在2013年專利到期後，“利比”退出中國市場。同年7月，主治醫生給小丁推薦瞭另一種藥倍泰龍，850元一針，也不入醫保。
因為藥費昂貴，廠傢采用與中國慈善總會合作的方式，向患者贈藥，以降低購藥成本。
根據中國慈善總會倍泰龍患者援助項目信息，自費患者如連續用藥3個月取得明顯效果且沒有新的疾病進展，提交低收入證明等材料就可以申請9個月的藥品援助。自2012年4月至2015年12月，倍泰龍項目累計援助患者933人台灣油煙處理專家｜油煙處理｜油煙處理機｜油煙處理設備｜除油煙機｜除油煙機推薦，小丁便是其中一員。
但是，2016年倍泰龍也退出瞭中國內地市場，小丁再次陷入“無藥可用”的窘境。
從境外代購每月自費1.3萬元
老孟翻開一個小本子，從2006年至今的每次配藥、住院資料，他都收集著，每年整理成一本，疊起來，有厚厚的一疊。他指著上面的紅叉叉，“從2016年10月2日起到2017年2月28日，買不到針，斷瞭5個月，她就發病瞭。你看，紅叉叉就是沒有註射，劃掉瞭。”
以前，他還能扶著小丁在小區裡走走。停台灣電動床工廠藥後，小丁不太下樓瞭。“視力隻剩1/4瞭，其它都是盲區，在房間裡走走，都要撞到門框上。”老孟說，斷藥期間女兒病情加速發展，走路已經不穩瞭。更令人揪心的問題在心理，小丁已經有比較嚴重的自殺傾向。
一本健康類雜志上刊登瞭有關抑鬱癥人群自殺的14個“跡象”，老孟對照女兒的表現逐一畫圈，居然有13項符合。有時半夜睡不著，小丁會摸索到老孟床邊，說說心裡話，“爸爸，做人真沒意思。”
每當聽到這樣的話，老孟都很難過。“孩子，爸爸媽媽都這把年紀瞭，還在堅持，你也要有信心，我們一起努力。”
2017年2月19日至3月2日，小丁因疾病復發住院。出院後，老孟到處打聽有沒有人去中國香港或者國外，幫忙代購倍泰龍。後來，終於找到一傢深圳的“中間商”，每支藥約850元，一盒15支，隔天註射一次。加上代購費，一個月要1.3萬元左右，全自費。
對於退休工資隻有3000多元的老孟來講，這是一個天文數字。
入醫保後自付僅為過去的十分之一
老孟不太喜歡麻煩別人。這麼多年來，也就是在利比、倍泰龍退市時，才給戚英和記者主動來電，希望能幫忙打聽購買。
戚英是杭州市衛計委機關黨委專職副書記。2013年，她作為市委組織部選派的“雙向”掛職幹部，到湖墅街道任副書記，並認識瞭老孟一傢。
“小姑娘很愛看書，看到她有一顆不甘的心，以及父母的努力和堅持，我感觸很深。”她鼓勵老孟，醫療技術總是在不斷發展的，隻要能把病情穩住，就有希望。聽說小丁買不到藥，戚英心裡也替她發愁。她馬上拜托負責藥品招標和醫保的同事們，如果杭州或國內其他地方有藥，一定要第一時間告知。
今年3月27日，負責藥品招標的同事告訴戚英，倍泰龍已經進入杭州瞭，她馬上聯系瞭老孟。28日，老孟準備好所有病理資料，到藥店購買。
但事情並沒他想得那麼順利，雖然藥已到店，但醫保程序還在走。心急如焚的老孟又撥通戚英的電話。獲知情況後，戚英做起“橋梁”，牽線藥店和醫保部門，協調好醫保報銷問題。
下午5點，老孟拿到瞭藥，比從香港代購要便宜，隻要590元/支，醫保報銷約85%，自付1275.8元。“自己掏的錢是之前的十分之一，現在終於可以放心瞭。”他激動地說，女兒是杭州第一例用醫保買到倍泰龍的患者。
此刻，戚英的心情和老孟一樣，“終於可以放心瞭”。
陽光慢慢照進特殊病患人群心裡
據調查，我國已發現的罕見病約有5781種，已有超過1600萬的患者，每年新出生罕見病患者超過20萬人。
在治療方面，罕見病存在科研投入少、診斷率低、缺乏有效治療手段等現狀，且藥物往往不在醫保體系中，包括中國在內的絕大多數國傢的患者，面臨“病無所醫”“醫無所藥”“藥無所保”的窘境。
自2016年1月1日起，浙江將戈謝病、漸凍癥、苯丙酮尿癥列入罕見病醫療保障病種范圍。2017年7月19日，人力資源和社會保障部網站發佈36種醫保藥品談判結果。兩種針對“罕見病”的藥品終於進入醫保目錄，其中包括倍泰龍。
“一些特殊藥品，我們主要按照國傢和浙江省的政策執行。”杭州市人力資源和社會保障局醫療生育保險處相關負責人介紹，這幾年大病保險不斷擴面，今年1月1日起，我省將阿達木單抗等28種藥品納入大病保險支付范圍，大大減輕患者傢庭負擔。
大病保險和醫療困難救助等，是杭州醫療保障的兩大“利器”。
新修訂《杭州市基本醫療保障辦法》已於今年1月1日起施行，其中規定，“職工醫保參保人員發生的大額醫療費，大病保險基金承擔的比例為90%”“城鄉居民醫保參保人員發生的大額醫療費，大病保險基金承擔的比例為70%”“《最低生活保障傢庭證》《殘疾人基本生活保障證》或二級及以上《中華人民共和國殘疾人證》持有者，其住院醫療費和規定病種門診醫療費救助比例不低於70%”……
隨著社會經濟的不斷發展，陽光在慢慢照進特殊病患人群心裡。
【微議】
健康扶貧也需“靶向治療”
小丁是不幸的，但也是幸運的。
這幾年，業內不斷有人為罕見病患者疾呼。例如今年兩會期間，最美浙江人、衢州市名醫陳瑋遞交瞭一份提案 《關於提高罕見病用藥可及性的提案》。他呼籲，建立國內罕見病藥物研發和生產的激勵政策，並建立罕見病創新藥的數據保護制度，建立罕見病的醫療保障體系。
12年來，曾經與小丁一樣的患者，不少人已經離世。有父母的堅持和努力，小丁終於等到瞭“救命藥”，而且還入瞭醫保，大大減輕傢庭負擔。
在今年1月23日習近平總書記主持召開中央全面深化改革領導小組第二次會議上，通過瞭《關於改革完善仿制藥供應保障及台中通馬桶使用政策的若幹意見》。
會議指出，改革完善仿制藥供應保障及使用政策，把臨床必需、療效確切、供應短缺、防治重大傳染病和罕見病、處置突發公共衛生事件、兒童用藥等作為重點，促進仿制藥研發創新，提高藥品供應保障能力，更好保障廣大人民群眾用藥需求。
打好脫貧攻堅戰是黨的十九大提出的三大攻堅戰之一。因病致貧是“脫貧”路上的一座大山。有調查數據顯示，農村貧困人口中因病致貧的有42%，涉及1200多萬個傢庭。健康扶貧也需要“靶向治療”，精準施策，建立長效制度和措施。
2016年1月1日，浙江將戈謝病等3種罕見病列入醫保。
2017年7月19日，國傢將倍泰龍等藥品列入醫保。
2018年3月28日，倍泰龍在杭州“落地”入醫保。台中商標註冊
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